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值得注意的是，但专项基金的可持续性，始终是个难题，原因来自诸多方面：罕见病病种多，难以每个病种都设专项基金；医保基金本身面临压力，拿出固定比例用于高值罕见病用药有难度；药品价格昂贵，单纯依靠社会力量难以为继。
根据第三方评估报告，相关行业的投入产出比正持续优化，运营效率较去年同期提升显著。
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